은지(13·가명)의 하루는 여느 아이들과는 조금 다르다. 오전 9시쯤 느긋하게 일어나 한 시간 동안 아침밥을 먹는다. 머리빗기 등의 손질이 끝나면 그때부터 휴대전화를 보거나, 엄마가 도서관에서 빌려다 준 책을 읽는다. 많게는 하루 2권의 두꺼운 책을 읽기도 한다. 최근에 읽은 황순원 작가의 <소나기>는 “별다른 감흥이 없었다”고 말했다. 지금은 <국어시간에 소설읽기>를 읽고 있다. 오후에는 휴대전화로 인터넷을 하고, 컴퓨터 프로그래머 강사의 방문수업을 듣는다.

은지는 학교에 가지 않는다. 정확히 말하면 학교에 갈 수가 없다. 은지는 24시간 산소호흡기를 끼고 생활해야 하는 희귀병 건강 장애인이다. 스스로 앉거나 서 있을 수 없어 대부분의 시간을 누워서 보낸다.

학교와 친구들 도움으로 초등학교 마쳐

은지가 처음부터 학교에 갈 수 없었던 것은 아니었다. 밤에만 산소호흡기를 착용하면 낮에는 호흡기 없이도 학교에서 수업을 듣고, 친구들과 어울릴 수 있었다. 그러나 점점 24시간 호흡기를 통해 폐에 강제로 산소를 주입하지 않으면 안 되는 상황으로 병이 진행됐다. 초등학교 5학년까지 학교에 다닌 은지는 6학년부터 학교에 다닐 수 없었다. 은지의 엄마는 “그냥 학교 다니는 것을 포기하려고 했다”고 말했다. 그러나 은지가 다녔던 초등학교 교장과 담임교사, 특수교사는 “은지의 가능성을 믿고 있기 때문에 학교는 계속 다녔으면 한다”며 가족을 설득했다. 은지와 같은 희귀병을 가진 아이들은 대부분 지적장애를 수반하는 반면 은지는 똑똑했다. 학계에서도 희귀 케이스로 보고될 정도였다. 은지 엄마는 “아이가 말도 빨랐고, 글도 빨리 깨쳤다”고 했다. 은지의 꿈은 작가다.

비록 등교는 하지 않았지만 학교의 도움으로 6학년에 진학했다. 교장과 교사들은 은지에게 필요한 물품을 집으로 보냈다. “어차피 은지에게 배정된 예산이니 은지가 쓰는 게 맞다”고 했다. 같은 반 아이들은 매일 한 명씩 돌아가며 은지에게 일과를 기록해 전했다. 은지는 그날그날 학교에서 있었던 일들을 친구들이 적은 글을 통해 ‘볼 수’ 있었다. 학교에 갈 수는 없어도 친구가 있었고, 담임선생님이 있었다. 은지에게 초등학교 6년의 시간은 행복했던 기억으로 남았다.

그러나 중학교에 입학한 이후 은지는 학교와 단절됐다. 은지는 같은 중학교로 진학한 초등학교 친구들이 만나고 싶었다. 가까운 거리라면 아이들과 함께 외부 체험학습도 하고 싶었다. 그러나 은지의 바람은 단 하나도 이뤄지지 않았다. 은지는 집에서 온라인 화상강의인 ‘꿀맛 무지개학교’ 수업을 듣는다. 덕분에 출석하지 않고도 모자란 출결을 채울 수 있다. 꿀맛 무지개학교는 서울시교육청 소속 건 강장애 및 ‘요보호’로 분류된 학생이 듣는 화상강의다. 장기간 학교에 갈 수 없는 학생들을 대상으로 PC를 통해 국·영·수 위주의 강의를 한다.

그러나 꿀맛 무지개학교는 불과 2018년까지 장애인과 비장애인을 가르는 요인이 됐다. 꿀맛 무지개학교를 통해 화상 위탁교육을 받는 학생의 등교를 학교가 허락하지 않았기 때문이다. 건강이 좋아지면 통학을 했다가 건강이 나빠지면 화상수업을 듣는 것은 불가능했다. 한마디로 ‘병행금지’였다. 서울시교육청의 지침은 둘 중 하나만 선택하라는 것이었다. 심지어 시험기간에 등교해 시험치는 것을 막는 학교도 있었다. 화상강의 수업을 듣던 학생이 소속 학교에 등교하다 거부당한 사례도 있었다.

2019년에 들어서야 꿀맛 무지개학교 학생도 원적(原籍)학교 수업을 병행할 수 있도록 개정이 이뤄졌지만 학교에 갈 수 없는 은지가 원하는 것은 단지 ‘교류’였다. 친구들과 담임선생님과의 교류였다. 하루종일 집에 머물러야 하는 은지에게 학교 소식도 전해주고, 은지가 원하는 진로교육도 해줄 수 있는 ‘통로’를 원했다.

순회교육대상자 일부로 한정

은지처럼 특수교육대상자 가운데 학교에 출석할 수 없거나, 인근에 특수학교 또는 특수반이 없는 학생들을 위해 마련된 제도가 있다. ‘순회교육제도’다. 순회교육대상자는 특수교사가 일주일에 1~2회 집으로 방문해 가정수업을 한다. 초등학교 6학년부터 학교에 가지 못한 은지는 순회교육대상자에 해당했다. 그러나 교육지원청은 은지를 처음부터 순회교육대상자로 분류하지 않았다. 휠체어를 타고 가더라도 등교가 가능한 여타 학생과 동일한 특수교육대상자로 분류한 것이다. 이유를 알아보려고 해당 교육지원청에 전화했지만 담당 장학사는 “이전에 있었던 일이고, 당시 결정자가 자리를 옮긴 상태인데다 관련 기록을 찾을 수 없다”고 말했다.

은지는 결국 2018년 10월 OO중학교(일반학교) 특수학급에 배치됐다. 교육지원청은 장애인 등에 대한 특수교육법 제17조 제1항 및 동법 시행령 제11조 제1항에 따른 조치라고 통지서에 적었다. 은지의 엄마는 “만약 이때라도 ‘순회교육’의 존재를 알고 있었다면 지원청에서 보낸 ‘특수교육대상자 배치 결과 통지’를 거부했을 것”이라고 말했다.

은지의 부모는 은지가 순회교육을 받을 수 없는 이유를 교육부와 서울시교육청, 교육지원청 등에 수차례 물었지만 돌아온 답은 “일반학교 특수학급에 배치돼 있어 순회교육을 받을 수 없다”는 원론적인 답이 전부였다.

2019년 4월 교육지원청 중등교육지원과 담당자가 은지 가족에게 보낸 답변서 내용이다.

“특수교사가 특수교육대상자의 가정에 방문해 지도하는 형태를 ‘순회교육’이라고 부릅니다. 순회교육을 위한 교육과정의 편성·운영에 관한 사항은 시·도 교육청에서 정하는 지침을 따르도록 하고 있습니다. ‘서울특별시 특수교육 교육과정 편성·운영 지침’에 의거 특수학교 순회교육과 특수학급 미설치교 통합교육 지원 순회교육 외 어떠한 순회교육도 지침에 제시하지 않고 있습니다. 따라서 특수교사가 일과 중 순회교육을 하는 것은 불가하므로 일과 후 적절한 주기로 학교장의 결재를 득하여 상담하는 것은 가능하다고 판단됩니다.”

문장은 길지만 결론은 지침에 없으니 순회교육을 원해도 해줄 수 없다는 말이다.

서울시교육청 특수교육지침에 따르면 순회교육을 받을 수 있는 대상자는 ▲특수학급이 없는 일반학교(일명 완전통합학교)에 진학한 특수교육대상자 ▲특수학교 특수학급(순회교실)에 재학 중인 특수교육대상자로 한정돼 있다. 은지는 ‘일반학교 특수반 재학생’이라는 이유로 순회교육대상자가 될 수 없다는 이야기다. 심지어 은지의 거주지역에 하나밖에 없는 특수학교는 순회교실이 없다. 서울 시내에는 2019년 기준 30개의 특수학교가 있지만 순회교실을 운영하는 특수학교는 10곳에 불과하다.

한 서울시교육청 관계자는 기자와 전화통화에서 “만약 은지가 ‘완통(특수학급이 없는 일반학교)’ 재학생이었다면 특수교육지원센터를 통해 순회교육을 받을 수 있었을 것”이라며 “지금이라도 완통으로 가는 것도 방법”이라고 했다. 그러나 특수교육대상자는 거주지 인근에 특수학급이 설치된 학교가 있을 경우 일반학교 특수학급에 우선 배치된다. 또 완전통합 학교에 적(籍)을 두고 있더라도 해당 학교의 교사가 가정방문수업을 하는 것이 아닌, 특수교육지원센터 소속 순회특수교사가 방문하기 때문에 학교에서 받는 것과 같은 교과수업을 받을 수 없다. 애초에 불가능한 제안인 셈이다. 다른 서울시교육청 관계자는 전화통화에서 “꿀맛 무지개학교를 다니고 있으면 된 것 아니냐”고 말했다. 화상교육을 받고 있으면서 굳이 순회교육까지 받아야 하느냐는 말이다. 결국 서울시교육청과 교육지원청이 내세우는 각종 지침과 법에 가로막혀 은지는 헌법이 보장하고 있고, 인간이라면 누구나 누려야 할 최소한의 학습권조차 보장받지 못하고 있는 셈이다.

장애를 가진 학생들은 장애의 종류, 정도에 따라 증세가 다양하게 나타난다. 같은 이름의 장애를 갖고 있더라도 학교에 다닐 수 있는 학생이 있는가 하면 학교에 갈 수 없는 학생도 있다. 때문에 어떤 정책보다 학생의 사정에 따라 유연하게 적용해야 할 장애인 교육정책이 ‘지침에 없다’는 이유로 장애인들의 최소한의 요구조차 들어주지 못하고 있는 것이다.

또다시 유급처분 받은 희귀병 장애인

은지와 같은 학교에 재학 중인 정주(가명·15)는 지난해에 이어 올해 또다시 유급처분을 받았다. 정주는 강한 햇빛을 보면 피부암이 발병하고, 뇌세포가 죽는 희귀병 건강 장애인이다. 정주는 아주 햇빛이 적은 날, 1년에 단 몇십 일에만 학교에 갈 수 있다. 정주는 출석일수가 인정되는 ‘꿀맛 무지개학교’ 수강도 불가능하다. 지적장애가 있어 꿀맛 수업 내용을 따라갈 수 없기 때문이다. 등교도 할 수 없고, 화상수업도 받을 수 없는 정주는 어쩌면 내년에도 유급처분을 받을지도 모른다. 때문에 정주는 은지보다 더 순회수업이 필요한 학생이다. 은지는 적어도 꿀맛 무지개학교 화상수업을 들을 수 있지만 정주는 그마저도 어렵다. 그러나 여기에 대한 해결책은 정주가 2번의 유급을 당할 동안 누구도 내놓지 않았다.

“처음에는 아이가 학교에 다닐 수도 없고, 학교가 뭔가를 해주는 것도 아니라 교육지원청에 문의해 학교를 그만둘 방법이 있느냐고 물으니 ‘있다’고 했어요. 알려주는 대로 자퇴서를 작성해서 아이를 데리고 학교에 갔어요. 그런데 오래간만에 학교에 간 아이가 친구들을 보며 너무 반가워하고 즐거워하더라고요. ‘아이가 친구들을 그리워하고 있었구나…’ 그 모습을 보니 도저히 자퇴서를 낼 수 없어 그냥 돌아왔어요.” 정주의 부모 역시 순회교육을 원했다.

그러나 2019년 초 새로 부임한 특수교사로부터 “‘순회교육’이라는 것이 있다”는 설명을 듣기 전까지 정주의 부모는 아이에게 주어진 선택지는 자퇴 또는 유급밖에 없다고 생각했다. 특수교사는 “우리 반에 2명의 아이(은지·정주)가 학교를 나오지 못하고 있고, 실질적으로 등교해 수업을 듣는 아이는 1명밖에 없기 때문에 수업이 없는 시간에 방문수업을 할 수 있도록 애써보겠다”고 말했다. 지침에 없는 순회교육인 셈이다. 학교는 특수교사의 수업계획을 반려했다. 두 아이는 단 한 번도 자신이 속한 중학교 특수 담임교사의 수업을 들을 수 없었다. 은지는 학교에서 체험학습으로 집 근처 영화관 단체관람 수업이 있다는 소식을 듣고 “가까운 곳이니 나도 가보고 싶다. 다만 호흡기 전력이 걱정되니 플러그가 있는 자리에 앉을 수 있게만 배려해주셨으면 한다”는 편지를 보내기도 했지만 은지가 바랐던 ‘친구들과 영화보기’는 끝내 이뤄지지 않았다.

사회와 ‘관개맺기’ 원하는 장애학생들

아이들은 비록 장애를 갖고 있지만 다른 이들과의 ‘관계맺기’를 원했다. 학교 친구, 교사와의 관계맺기를 원했다. 교육은 단순히 지식전달에만 그치는 것이 아니다. 함께 어울리고, 서로 살아가는 방식을 익히는 것도 학교의 역할이고 기능이다. 학교에서 일어나는 모든 일이 학생들에게는 ‘교육’인 셈이다. 그러나 학교에 갈 수 없는 특수 장애인을 위한 ‘학교 교육’은 적어도 서울에는 없어 보였다. 타 시·도 교육청의 한 특수교육 담당자는 “특수교육지원센터에서도 오랜 기간 근무해봤지만 경험칙상 그 아이들은 처음부터 순회교육 대상자임을 전제로 한 배치가 이뤄졌어야 하는 학생들”이라며 “전체 시·도 교육청 가운데 가장 많은 특수학교와 특수교사, 특수교육지원센터 소속 순회교사를 보유하고 있는 서울시에서 너무 안일한 대처를 하고 있어 보인다”고 말했다.

은지는 2019년 12월 16일 조희연 서울시교육감에게 한 장의 편지를 보냈다. 4월 무렵 써놓았지만 용기가 없어 보내지 못했던 편지다. 은지의 편지를 받은 조희연 교육감은 그러나 아무런 답도 내놓지 않고 있다. 다만 서울시교육청 내에서는 “은지·정주의 부모가 이상한 특수교사에게 포섭돼 지침에도 없는 무리한 요구를 하고 있다”는 이야기만 돌고 있을 뿐이다. 서울시교육청 관계자는 12월 26일 전화통화에서 “학교 재배치 등의 방안을 마련해 아이들에게 적절한 교육이 가능하도록 노력하겠다”고 말했다.

조희연 교육감은 2019년 11월 25일 자신의 페이스북에 ‘서울 유·초·중·고 특수학급, 향후 5년 내 161개 이상 추가 설치’라는 기사 링크와 함께 “교육정책과 행정을 책임진다는 것의 가장 기본이 되는 것은 헌법에서 얘기하는 ‘교육받을 권리’를 보편적으로 보장하는 것이라고 생각합니다”라고 썼다. 묻고 싶다. 조희연 교육감이 생각하는 이 두 학생의 ‘보편적 교육받을 권리’는 무엇인지.

<류인하 기자 acha@kyunghyang.com>