김홍재 우체국공익재단 이사장(왼쪽부터), 오형근 우정사업본부 예금사업단장 직무대리, 김재학 한국 희귀·난치성질환연합회장이 지난 6월 12일 서울중앙우체국에서 업무협약을 맺었다. 우정사업본부 제공
희귀질환관리법은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단 자체가 어려워 유병인구도 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’(희소질환·희소병)으로 규정하고 있다. 국내 희소병 환자의 수는 80만명이 넘는다.
환자도 매년 수만명씩 지속적으로 발생하고 있다. 지난해 12월 질병관리청이 발표한 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 보면 2022년 한 해 동안 5만4952명의 희소병 환자가 새로 발생했다. 이중 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮은 극희소병환자도 2074명이었다.
이미 희소병을 앓고 있는 환자들에게도, 새로 희소병이 발생한 환자들에게도 가장 두려운 점은 경제적 부담이다. 선천성 극희소질환 중 하나인 ‘헌터증후군’의 경우 치료비만 약 2억6000만원에 달한다. 헌터증후군의 경우 산정특례(희소질환자가 부담하는 요양급여 총액에 대해 본인부담률을 경감하거나 면제하는 제도)가 적용되는 희소병에 해당해 실제 본인부담액은 치료비의 10% 수준인 2668만원으로 떨어진다. 그렇지만 형편이 어려운 가정엔 부담스러운 가격이다.
이마저도 산정특례가 적용되지 않는 희소병의 경우엔 건강보험의 도움 없이 환자가 온전히 치료비 부담을 져야 한다. 지난해 국가관리대상 희소질환으로 지정된 1314개를 제외한 희소병은 산정특례가 적용되지 않는다. 매년 수십개가 국가가 관리하는 희소병으로 확대 지정되지만, 모든 희소병 환자를 포괄하기는 어려운 만큼 도움의 손길이 필요한 것이다.
희소병 환자들의 부담을 조금이나마 줄이기 위해 우체국도 지원에 나서고 있다. 우정사업본부는 우체국공익재단, 한국 희귀·난치성질환연합회와 지난 6월 12일 업무협약을 맺고 우체국예금을 통해 희소·난치성질환 환자에게 치료비를 지원하기로 했다.
치료비는 우체국예금이 오는 8월 출시할 예정인 ‘우체국 매일 이자 파킹통장’ 가입자의 기부금으로 마련될 예정이다. 기부금은 우체국공익재단의 협력기관인 한국 희귀·난치성질환연합회로 전액 전달되고 희소·난치성질환으로 고통받는 환자들의 치료비로 사용될 예정이다.
우정사업본부는 ‘우체국 매일 이자 파킹통장’에 가입 시 1000원 이상을 기부한 고객에게 0.2%포인트 우대금리를 준다. 1000만원 이하까지 기본금리 연 1.6%에 우대금리 연 0.4%포인트를 적용해 최고 연 2.0% 금리를 제공한다. 우대금리는 기부에 동참하거나 50세 이상 고객, 또는 우체국 통합멤버십(잇다머니) 가입 고객 등에게 적용된다.
‘우체국 매일 이자 파킹통장’은 1인 1계좌만 가입할 수 있고, ‘매일 이자 받기 서비스’를 통해 매일 이자를 받을 수 있다.
조해근 우정사업본부장은 “우체국예금은 공적 역할 수행을 위해 11종의 공익상품을 운용하고, 사회소외계층을 대상으로 우대금리를 제공해 매년 85억여원의 혜택을 지원하는 등 국가기관으로서 사회적 책임을 다하고 있다”며 “이번에 출시하는 예금상품을 통해 희소·난치성질환으로 아파하는 환우에게 조금이나마 따뜻한 도움이 될 수 있기를 바란다”고 말했다.