“시한부의 두려움은, 내 죽음이 아니라 발달장애 아이들 삶”

암 전이 후 자녀 지역사회 자립방법 찾아 헤매

경기도, 어렵게 지원주택·24시간 돌봄 등 약속

“제가 정말 운이 좋았던 것 같아요.” 김미하씨(59)는 지난해 8월 의사로부터 시한부 판정을 받았다. 5년 전 발병한 유방암이 간으로 전이되면서다. 의사는 김씨에게 짧으면 6개월, 길면 1년이 남았다고 했다. 김씨에게는 두 명의 자녀가 있다. 큰딸 이지아씨(가명·28)에게는 17번 염색체 결절로 인한 스미스마제니스증후군 장애가 있다. 인지장애, 행동장애 등이 발생하는 질환이다. 아들 이지호씨(가명·24)에게는 자폐성 장애가 있다. 남편은 2021년 5월 심장마비로 세상을 떠났다. 김씨마저 부재하는 상황이 된다면 남매를 돌볼 가족이 없다. 최근 힘든 항암치료가 다시 시작됐지만, 김씨는 자신이 ‘운이 좋다’고 생각한다. 혹여 그가 없더라도 딸과 아들이 시설에 가지 않고 지역사회에서 계속 살아갈 수 있는 길이 열렸기 때문이다.

전국장애인부모연대 회원들이 지난해 5월 서울 용산구 전쟁기념관 앞에서 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하는 집회를 열었다. / 이준헌 기자

지난 3월 8일 경기도는 남매가 20년 넘게 살아온 의왕시에서 각각 자립해 살아갈 수 있도록 지원책을 약속했다. 의왕시에 체험홈 1곳을 열고, 추가활동 지원시간을 편성해 남매 모두 24시간 공백 없는 돌봄을 지원할 계획이다. 체험홈은 장애인에게 일정한 주거공간을 지원해 일상생활과 다양한 사회활동 체험 기회를 제공해 자립할 수 있도록 지원하는 곳이다. 또 경기도형 지원주택 모델을 늦어도 내년까지 도입하기로 했다. 지원주택은 장애인 등 돌봄이 필요한 주거 취약계층의 주거안정을 위해 개인별 맞춤형 주거유지지원서비스가 함께 제공되는 임대주택이다. 딸 지아씨는 체험홈에 거주하다 향후 지원주택에 입주할 예정이며, 아들 지호씨는 현재 거주하는 자택에서 24시간 돌봄 지원을 받을 수 있게 된다. 이와 함께 경기도는 발달장애인 정책 시행과 관련한 민관협의체를 구성하고, 오는 3월 30일에는 김동연 경기도지사와 김미하씨, 전국장애인부모연대 등과의 면담을 약속했다. 윤진철 전국장애인연대 사무처장은 “지원주택 제도를 시행하기로 한 경기도의 의지를 환영한다. 민관협의체를 구성해 상시적 지원체계를 구축하겠다는 경기도의 의지도 이번에 확인할 수 있었다. 또 협의 과정에서 이런 유사한 긴급 지원이 필요한 경우에는 시·군과 협의해 24시간 콜센터를 통해 접수하도록 했다”라면서도 “하지만 장기적으로 경기도의 지원주택 예산 규모나 물량 및 배치 계획 등이 어느 정도인지 아직 확인되지 않았다. 구체적 이행 과정들에 대해서는 검토해 봐야 하는 문제가 남아 있다”라고 말했다.

죽음의 공포를 압도한 절망의 무게 경기도로부터 남매의 자립을 지원하겠다는 약속을 받아내기까지는 쉽지 않은 과정이 있었다. 시한부 통보를 받은 후, 김씨를 압도한 건 죽음에 대한 공포가 아니었다. 오로지 자신이 떠난 후 남겨질 남매에 대한 걱정뿐이었다. 김씨는 “아무런 지원체계 없이 내가 죽게 되면 아이들은 어떡하나라는 생각뿐이었다. 암담하고 절박했다. 당시 병원에 4일간 입원했는데 나흘 내내 잠을 못 잤다. 10분도 못 자고 누웠다, 일어났다, 돌아다니기를 반복했다. 아이들을 남겨놓고 가야 하는 상황이 너무 공포스러웠다”라며 “발달장애 자녀를 둔 부모라면 나와 같은 상황에서 누구나 그럴 것이다. 방법도 모르고 어디에 도움을 요청해야 할지도 모르니 절망의 무게를 견뎌내지 못해 아이와 극단적 선택을 하는 안타까운 일이 발생하게 된다. 나라고 그런 생각이 안 들었겠나”라고 말했다.

김씨는 자신이 부재한 상황을 염두에 두고 공부를 해왔지만, 막상 상황이 급박해지자 할 수 있는 게 별로 없었다. 김씨는 “매일매일의 상황을 해결해 나가는 것만 해도 바쁘다 보니 내가 부재한 상황에 대한 준비가 당장 필요하다는 생각은 못 하고 살았다. 만약 암이 전이되지 않았다면 아직 생각을 못 했을 것이다”라며 “눈앞에 닥치니 정신이 번쩍 들었다. 아무런 지원체계가 없으면 우리나라는 아이들이 바로 낙오될 수밖에 없는 사회다”라고 말했다. 김씨뿐만이 아닌 발달장애 자녀를 둔 부모의 현실이기도 하다. 한 복지관 담당자는 “발달장애인 자녀를 둔 부모님들은 다급한 상황에 이르러서야 자녀의 자립에 대해 생각하는 경우가 많다. 연로하고 기력이 없더라도 밥이라도 해줄 수 있으면 어떻게든 본인이 돌보려고 한다. 낮 동안 교육이나 치료, 훈련 등은 제도화돼 있지만, 부모 대신 돌봄을 해주는 경험이 워낙 적다 보니 부모 당사자 외에 누가 우리 아이를 돌볼 수 있겠나라고 생각하는 것 같다”라고 말했다. 조아라 장애와인권발바닥행동 활동가는 “부모가 자녀와 떨어져 살기 위해 미리 조금씩 물리적 거리를 두는 등 준비를 해야 하지만, 현실적으로 선택지가 없다는 게 가장 큰 문제다”라며 “그러다 보니 장애인 당사자도 갑자기 굉장히 충격적인 환경에 놓일 우려가 크다. 갑자기 나를 주양육했던 사람이 없어지면서 적응에 어려움을 겪게 된다”라고 말했다.

이는 한국사회가 발달장애인에 대한 돌봄 부담을 여전히 가족에게만 전가하고 있기 때문이다. 독일이나 미국, 스웨덴 등에서는 자녀가 발달장애 진단을 받으면 담당자가 그 가정을 방문해 발달장애의 내용을 파악하고 거기에 따라 계획을 수립하는 등 인생 전반에 걸쳐 개입한다. 김기룡 중부대 특수교육과 교수는 “지역사회가 발달장애인이 자립할 수 있는 여건을 만들어놓고 이에 따라 부모들은 물론 학교나 지역사회도 어릴 때부터 자립에 맞춰 교육을 해나가야 한다. 그러나 한국은 이를 모두 다 가족의 책임으로 돌리고 있다”라며 “그러다 보니 결국 성인이 됐을 때 고민을 시작하거나 대책이 없으니 시설로 보내거나 가족이 오로지 돌봄의 책임을 지다가 비극적인 선택을 하는 문제가 발생한다”라고 말했다.

발달장애인 자녀를 둔 김미하씨는 지난 1월 경기도청 앞에서 발달장애인 자립 지원체계를 요구하는 기자회견을 열었다. / 부모연대 제공

자립 지원 요청에 시설 권유 김씨는 우선 주변의 조언에 따라 경기도청 자립지원과, 의왕시청, 발달장애인지원센터 세 곳에 남매의 개인별 지원계획을 요청했다. 발달장애인 개인별 지원계획은 발달장애인이 현재 처한 환경, 생애주기에 따른 욕구, 개인별 특성 등을 파악해 개인별로 필요한 맞춤형 복지서비스를 연계해주기 위해 도입된 제도다. 하지만 유명무실하게 운영되고 있는 게 현실이다. 강선우 의원실(더불어민주당)에 따르면 제도가 도입된 2016년부터 현재까지 계획수립이 완료된 건수는 8600건에 불과하다. 1년에 평균 수립되는 계획은 1200여 건밖에 안 돼 25만명의 발달장애인 중 약 0.6%만이 이 제도를 이용하고 있다고 한다.

김씨도 자녀들에 대한 개인별 지원계획을 요청했지만, 돌아온 답변은 임시조치에 불과했다. 김씨가 치료를 받는 6개월 동안 월 300시간 활동지원 시간을 늘리고 사례관리를 한다는 게 지원책의 전부였다. 김씨는 의왕시에 김씨의 부재 상황을 고려해 성별이 다른 남매의 주거분리 방안을 물었지만, 현재로서는 불가능하다는 답이 돌아왔다. 의왕시에서는 딸을 시설에 보낼 것을 권유했다. 김씨는 남매 중 누구도 시설에 보내고 싶지 않았다. 특히 딸은 시설에 가면 오래 못 살 것 같다고 생각해왔다. 김씨는 “희귀질환인 스미스마제니스증후군 특성상, 딸은 사람이 많은 환경에 대한 긴장도가 높고 드세고 요구사항이 많다. 이 질환에 대한 이해가 있으면, 시간을 두고 어느 정도 조율해 나갈 수 있다. 그러나 시설에서는 조율하려 하기보다 약물을 점점 더 많이 투여해 딸의 도전행동을 잠재우려고만 할 것이다. 시설에 근무한 경험이 있는 주간보호센터 선생님들이 공통적으로 하는 말들이었다”라고 말했다.

김씨는 어떤 일이 있어도 자녀들을 시설에 보내고 싶지 않았다. 남매의 주거를 분리해 각각 지역사회에서 자립해 살아갈 방법을 찾아다녔다. 그러던 중 서울시에서 지원주택 제도가 시행되고 있다는 것을 알게 됐다. 그 전에도 지원주택에 대해 들어보기는 했지만, 잘 와닿지는 않아 정확히 알아보지는 않았었다. 지원주택은 미국·영국에서는 잘 알려진 주거형태로 2018년에 서울시에서 처음 시범사업을 시행했다. 2019년부터 실거주가 시작됐다. SH서울주택도시공사가 저렴한 가격에 임대주택을 마련해 장애인, 노숙인, 정신질환자 등을 대상으로 주거와 함께 안정된 생활을 유지할 수 있는 주거유지지원서비스를 제공하는 형식이다. 주거유지서비스에는 사회복지서비스 지원, 의료 및 건강관리 지원, 취업상담 및 자립지원, 지역사회 커뮤니티 연계 등 7가지 종류의 서비스가 있다. 임대료는 기본보증금 300만원에 월세가 최저 8만원에서 최고 57만원이며 최장 20년 거주가 가능하다. 2022년 기준, 서울시에는 185호의 장애인지원주택이 있다.

김씨는 전국장애인부모연대의 도움으로 서울의 지원주택을 견학하고, 시범사업 때부터 지원주택 사업을 하고 있는 충현복지관과도 상담을 했다. 충현복지관 지원주택 담당자는 김씨처럼 급박한 상황에서 문의를 해오는 사례가 종종 있다고 전했다. 담당자는 “부모나 보호자가 갑자기 사망하거나 병에 걸려 지원주택에 입주하게 되는 경우가 대략 3분의 1 정도다. 자녀가 성인기면 부모님들도 고령이다 보니 정보력 등이 부족한 경우가 있어서 아직 잘 모르는 분들도 많다. 급박한 상황에서 운 좋게 저희와 연계되는 경우가 간간이 있다”라며 “30대 후반의 다운증후군 딸을 홀로 돌보던 어머님이 간암 말기 판정을 받고 입원하게 되면서 딸은 체험형 주택에서 생활하다 이후 지원주택에 입주해 자립을 한 경우도 있었다”라고 말했다. 김씨는 익숙한 환경에서는 스스로 요리도 잘하고, 도움없이 혼자 집도 잘 찾아오는 아들이 지금 살고 있는 임대주택에서 주거돌봄을 받으며 살아가면 되겠다고 생각했다. 딸은 지원주택에서 주거돌봄과 함께 좀더 세밀한 주거지원서비스를 받으며 살아가는 게 낫겠다는 판단이 들었다.

김동연 지사는 당선 후 인수위원회에서 발달장애인이 향후 지역사회에서 독립적으로 살아갈 수 있도록 주택지원과 주거지원서비스 강화를 추진하겠다고 밝힌 바 있다. 하지만 확인해보니 아직 경기도에는 지원주택 사업이 시행되지 않고 있었다. 전국장애인부모연대와 장애공감여성 등의 단체가 모여 김씨를 도왔다. 이들은 지난 1월 16일 경기도청에 모여 기자회견을 열었다. 김씨는 기자회견에서 “(남매들은) 경기도에서 무려 20년 거주한 경기도민이다. 내가 암으로 사라지고 없을 때 자녀들이 지역사회에서 살 수 있는 최소한의 지원책을 마련해달라는 것이다. 내 자녀들 같은 발달장애인에게는 목숨이나 다름없는 지원책”이라고 말했다. 경기도로부터는 돌아온 답변은 절망적이었다. 김씨는 “경기도 자립지원과에서는 열심히 서울을 벤치마킹해서 공부하겠다. 하지만 언제까지 시행하겠다고는 약속할 수 없다고 했다”라고 말했다. 2월 초에 경기도청과 면담했을 때도 돌아온 답변은 크게 다르지 않았다. 그러다 지난 2월 24일 지원책을 마련하겠다는 약속을 구두로 받고 3월 8일에 부모연대와 경기도청이 만나 실질적인 협의를 이뤘다. 경기도청 관계자는 “지금 도에서 장애인 정책 관련해서 준비를 하고 있다. 도에서 할 수 있는 것도 있고 기초단체 중심으로 해야 하는 부분도 있다. 31개 시·군 기초단체에 따라 적극성 등에서는 차이가 있겠으나 도 차원에서는 매우 적극적인 관심과 지원 방안을 모색 중”이라고 말했다.

지난 2021년 4월 장애인고령자등지원주택10만호공급대책위원회가 국회본관 앞에서 지원주택 관련 법안발의를 환영하는 기자회견을 했다. / 국회사진기자단

인권 교육 큰 도움 돼 정부는 2021년 8월 ‘장애인 탈시설 로드맵’을 발표했다. 장애인 정책은 집단시설 중심의 보호에서 지역사회를 기반으로 한 지원 중심으로 변화하고 있다. 이미 유럽·미국 등에서는 1960년대부터 탈시설 및 자립정책이 시행됐으며, 유엔 장애인권리협약과 논평 제5호는 우리나라 장애인의 주거결정권 보장을 촉구하고 있다. 오세훈 시장 취임 이후 탈시설 기조는 그러나 시설 유지로 가닥을 잡아가는 모양새다. 지난 2월 2일 전국장애인연합과 서울시 대담에서 김상한 서울시 복지정책실장은 자립에 따르는 활동보조비용을 언급하며 “자립생활할 때 탈시설을 하게 되면 24시간 활동보조를 붙여줘야 자립생활이 가능하다. 24시간 활동보조를 붙이면 그건 자립 생활이 아니고 24시간 돌봄으로 봐야 하는 것 아니냐”라고 말했다. 연구보고서 ‘발달장애인 자녀를 돌보는 부모를 위한 돌봄지원방안’(김영란 한국여성정책연구원)은 발달장애와 관련 ‘상대적 자립’의 개념을 소개한다. 발달장애인의 자립 개념은 ‘상대적 자립’으로 완전한 자립은 불가능할지라도 이전의 생활보다 상대적으로 자립적인 생활이 가능하다면 자립으로 볼 수 있다는 것이다.

김씨는 장애정책을 비용 대비 효율성으로 접근해서는 해결이 될 수 없다고 말했다. 김씨는 “효율성을 내세우는 사람들은 장애 아이에게만 특별하게 많은 돈을 쓸 수 없다고 한다. 쓸 상황이면 써야 한다. 그게 지원체계다. 노인이든 영유아든 학생이든 어느 그룹이든 지역사회에 살 수 있게 지원체계는 마련한다. 그러나 왜 발달장애인들에게는 비용 대비 효율성을 따지나”라고 말했다. 자립생활 지원 확대, 발달장애인 24시간 공적 서비스 지원체계 구축 등 지역사회에서의 자립을 전제로 한 경기도의 장애인 정책이 향후 실효성 있게 구현될 수 있을지 서울시와 대조해 주목되는 이유다. 조아라 활동가는 “발달장애인 주거 지원 대책이라는 게 사실 한국에 없기 때문에 지원주택 확대 등 대안적 주거 방식에 대한 논의가 있기를 바란다”라고 말했다.

김씨는 “경기도에서 지원체계가 시작됐으니 많은 위기가정에 적용될 수 있었으면 좋겠다. 최근에도 50대 다운증후군 아들과 사는 80대 부모님이 전화를 하셨다. 시설을 보내야겠다고 알아봐달라고 하시더라. 비장애인들에게는 자립 여건이 되냐고 물어보지 않는다. 왜 장애인에게만 물어보나. 자립했을 때 지원체계 안에 들어가 살 수 있도록 해달라는 것이다”라며 “내가 죽기 전에 어설픈 상태가 아니라 제도가 제대로 자리 잡는 모습을 보고 싶다”라고 말했다.

지난 8월 시한부 선고를 받은 후부터 지금까지 지역사회 안에서 아이들이 살아갈 수 있도록 정신없이 달려왔다. 경기도로부터 약속을 받은 후 처음 들었던 생각은 운이 좋았고 감사하다는 것이었다. 김씨는 “상투적인 말일 수도 있지만, 누군가 나 대신 싸워준다는 게 굉장히 큰 힘이 된다는 걸 절실하게 느꼈다. 전국장애인부모연대나 장애와인권발바닥행동 등에서 많은 노력을 해줬다. 저는 제 아이들을 위해 싸웠지만, 결론적으로는 경기도에 있는 발달장애인들도 이와 관련한 도움을 받게 될 것이라고 본다. 너무 감사한 일이다”라고 말했다. 그러면서 “밤에 잠이 안 와 생각한 건데 스스로 나 자신에게 뿌듯한 것도 있다. 유방암이 발병하기 전 7년 정도 꾸준히 인권에 대해 공부를 했다. 장애 인권뿐만 아니라 소수자 인권 등 다양한 인권에 대한 공부를 했다. 그러다 보니 아이들의 권리에 대해 요구할 힘이 생겼다. 인권에 대해 몰랐다면 시설이 안전하다고 생각했을 수도 있다. 하지만 갇혀 있는 삶이 안전할 수는 없다”라며 “공부하기를 너무 잘했다. 힘은 거기서 나왔다”라고 말했다.

<박송이 기자 psy@kyunghyang.com>