[<주간경향>·환경보건시민센터 공동 기획 가습기 살균제 참사 기록 ‘엄마, 숨이 안 쉬어져’](4) 3단계 판정자들은 ‘깨지기 직전 유리그릇’

몸과 마음이 모두 힘든 하루하루를 보내고 있는 3단계 판정자들과 그 가족들은 많다. 3단계 피해 판정자들은 현재 피해판정을 받은 695명 피해신고자 가운데 110명으로, 정부의 피해구제 대상에 들어 있지 않다.

지난 9월 7일 박영숙·김태종씨 부부는 뜻밖의 손님들을 맞아했다. 더불어민주당 추미애 대표와 가습기 살균제 국회 진상조사특별위원회 우원식 위원장 등 더민주 일행이었다. 박씨는 언제 죽음을 맞이할지 모르는 중증 폐손상 질환자다.

벌써 8년째 병마와 싸우고 있는 박씨는 투병과 생활고에 지쳐 제1야당 대표가 아니라 대통령이 찾아와도 자신들의 억울함이 풀리지 않을 것이라는 생각으로 가득 차 있다. 산소통에 의지해 겨우 숨은 쉬고 있지만 사는 게 사는 것 같지 않은 고단한 삶을 살고 있다.

그들이 가고 난 뒤 일주일 뒤 맞은 추석 명절 때도 여느 사람들이 쇠는 추석다운 추석을 맞이하지 못했다. 박씨의 남편 김태종씨는 자녀들만 데리고 큰 형님네로 추석을 쇠러 갔다. 김씨는 기독교인이라 차례는 지내지 않지만 그래도 명절인지라 형제와 친척들이 모이는 곳에 간 것이다. 형제들도 박씨 건강문제를 늘 걱정하지만 2014년 정부 1차 조사·판정 때 3단계 등급을 받았기에 1단계와 2단계 피해 판정자들이 받는 생활급여나 의료요양비, 간병비 등을 단 한 푼도 받지 못하고 있다.

더불어민주당이 가습기 살균제 피해로 고통을 겪고 있는 서울시내 가정을 추천해달라고 환경보건시민센터에 요청해와 박씨 가정을 추천하면서 2013년 여름 서울 강서구에 있던 박씨 빌라를 방문해 안타까운 사연을 들으며 조사하는 내내 마음 한구석이 불편했던 나로서도 이들 부부와 아이들을 만났던 기억이 되살아났다. 어려서부터 기관지확장증을 앓았던 박씨는 숨을 쉬면 쌕쌕거리고 환절기 때만 되면 호흡기가 좋지 않았다. 이 때문에 김씨는 아내를 위해 가습기를 많이 사용했다. 가습기에 세균이 문제가 된다는 이야기를 들어 알고 있던 차에 마트에서 우연히 애경 가습기메이트를 보고 좋아하며 이를 사다가 사용했다. 그것이 불행의 씨앗이었다고 김씨는 굳게 믿고 있다.

박씨는 교회 성가대에서 소프라노 파트를 맡고 있었다. 2008년 7월 27일 일요일 성가대 활동을 하러 교회에 가는 도중 갑자기 호흡곤란 증세를 느껴 가다말고 동네 병원에 갔다. 의사는 엑스레이를 찍어보더니 “이런 폐로는 어디에 가든 죽습니다”라며 청천벽력 같은 이야기를 했다. 이 이야기를 들은 큰아들은 놀라 울먹거렸다. 이튿날 신촌세브란스병원 응급실로 갔다. 그곳에서 죽음 일보 직전 전기충격기로 간신히 살아났다. 임종을 준비하라는 말을 가족은 들었다. 155㎝ 정도로 키가 큰 편은 아니었지만 몸무게가 한때 35㎏까지 내려갔다. 그때부터 박씨 가정에서는 평온함이 사라졌다.

지난 7일 추미애 더불어민주당 대표가 가습기 살균제 3단계 피해 판정을 받은 박영숙씨의 집을 방문해 위로하고 있다. / 연합뉴스

정부 지원 단 한 푼도 받지 못해
오랫동안 고등학교 온라인 학습을 위한 e러닝 프로그래밍과 데이터 입력 일을 해왔던 부부는 더는 그 일을 할 수 없었다. 자녀들을 고등학교, 대학교에 보내기 위한 학비에다 막대한 의료비에 벌어놓은 돈과 집 담보대출로 빌린 돈을 쏟아붓다 부부는 모두 신용회복과 개인회생 대상자로 전락했다. 지금은 개인화물 배송 일을 하는 김씨는 번 돈 가운데 55만원을 다달이 개인회생 자구비로 갚고 있다.

박씨의 건강은 좋아지지 않았다. 2008년 이후 2014년까지 무려 아홉 차례나 세브란스병원과 집에서 가까운 편인 홍익병원의 중환자실에 입원했다. 김씨는 생활이 워낙 어렵다 보니 아내의 몸이 약간만 좋아지면 일반병실로 보내달라고 의사를 조른다. 박씨는 중환자실에 함께 있던 동료환자가 죽어나가는 것을 볼 때마다 죽음에 대한 두려움이 주는 정신적 충격을 호소했다고 한다. 이런 것들이 중환자실을 어떻게 해서라도 떠나겠다는 조급증으로 이어지게 만들었다. 그러다 세브란스병원에서는 의료진과 마찰을 빚기도 하고 서로 감정의 골이 파이기도 했다. 그들의 가정형편을 속속들이 알 수 없는 의사는 의료적인 관점에서만 환자를 바라보게 마련이다.

정부가 가습기 살균제 피해구제 제도로 박씨를 보듬어주지 않았지만 그래도 국민연금관리공단의 장애인활동보조서비스를 받을 수 있게 된 것은 불행 중 다행이었다. 김씨는 화물을 배송하러 멀리 지방으로 자주 내려가기 때문에, 그리고 자녀들은 모두 대학에 다니고 있기 때문에 박씨를 돌봐줄 수 있는 사람이 생겼다는 것은 큰 걱정거리 하나를 덜어주는 일이었다. 2014년부터 장애등급 판정을 받아 한 달에 48시간 식사·청소 등 보조서비스를 받고 있다.

박씨에게는 폐 이식 외에는 달리 건강을 회복할 방도가 없다고 의사들은 말한다고 한다. 하지만 그녀에게 폐 이식은 언감생심이다. 폐 이식에는 1억원이 넘는 돈이 필요하다고 하는데, 삼시세끼 챙겨 먹기도 힘든 판에 신용회복 대상자로서는 꿈도 꾸지 못할 그림의 떡과 같다. 설혹 무슨 수를 써서 이식수술 비용을 마련한다고 해도 현재로서는 수술을 받을 수 있을 만한 건강수준이 못 된다. 대수술을 받으려면 어느 정도 몸이 받쳐줘야 하는데, 40㎏ 안팎인 몸 상태로서는 어렵다는 게 의사들의 설명이다. 돈과 건강 모두 해결돼야만 이식수술을 기대할 수 있다. 그래서 폐 이식수술은 신청조차 하지 못하고 있다고 한다.

유난히 더웠던 올 여름 박씨는 정말 힘든 나날을 보냈다. 문을 꼭 닫아놓고 에어컨을 틀면 혹 폐렴이나 냉방병에 걸릴까봐 그러지를 못하고 문을 열어 놓은 채 에어컨 앞에서 하루 종일 보냈다고 한다. 그러다 보니 얼굴은 늘 퉁퉁 부어 있는 부종 상태였다.

2013년 8월 국회 의원회관에서 열린 가습기 살균제 피해자 추모대회에서 최주완씨가 국화를 헌화하고 있는 모습. / 환경보건시민센터

기저질환자, 인과관계 가능성 낮게 판정
김씨는 언론 보도 등을 통해 3단계 판정을 받은 사람 가운데 상당수가 기저질환, 즉 이미 질환을 지니고 있던 사람이 증상이 악화한 사례라고 알고 있었다. 가습기 살균제가 몸이 건강한 사람에게도 치명적 악영향을 끼쳤는데, 호흡기 등 기존 질환자에게는 당연히 더 심하게, 더 쉽게 악영향을 끼칠 수 있는 것 아니냐며 판정기준과 판정위원들에 대한 불만을 쏟아냈다. 이는 비단 박·김씨 부부만의 사연은 아니다. 자신들은 분명 피해자라고 여기지만 전문가와 정부는 증상 또는 질환과 가습기 살균제 사용의 인과관계 가능성이 낮다고 보아 3단계 판정을 받은 사람과 그 가족들이 공통적으로 겪는 불만이자 고통이다.

9월 21일 저녁 김씨와 다시 전화 인터뷰를 하면서 마지막으로 남긴 한마디가 3단계 피해자들이 겪고 있는 몸과 마음의 상처를 잘 보여주는 것 같다. 아내의 건강과 가정형편을 한마디로 표현해달라고 하자 “깨지기 직전의 유리그릇과 같다”고 말했다. 듣는 사람으로 하여금 가슴을 후벼 파는 짧은 울림이었다.

몸과 마음이 모두 힘든 하루하루를 보내고 있는 3단계 판정자들과 그 가족들은 많다. 최주완씨도 이들 가운데 한 명이다. 그는 2008년 원인미상 간질성 폐질환으로 아내를 다시는 돌아오지 못하는 먼 곳으로 떠나보냈다. 아내 김영금씨(당시 51세)도 박씨처럼 갑자기 간질성 폐질환이 오기 전에 이미 2005년 대학병원에서 자궁근종 제거수술을 받은 병력이 있었다. ‘목구멍이 포도청’이라 김씨는 수술 뒤 몸이 그럭저럭 회복되자 힘든 식당일이었지만 손사래를 칠 수가 없었다.

최씨는 택시기사로 일했다. 교대근무를 해가며 새벽에 집에 들어오기도 하고, 낮을 밤으로 삼아 집에서 수면을 취하는 등 불규칙한 생활을 할 수밖에 없었다. 물혹 제거수술 이후 건강에 부쩍 신경을 썼던 아내는 가습기 살균제를 사다가 밤에 잘 적에 가습기에 사용하고 있었다. 아내는 2007년부터 자주 기침을 하기 시작했다. 기침을 하면 대개 감기라고 보통 사람들이 여기듯이 최씨도 감기려니 생각했다. 아내는 그해 6월 처음에는 동네 내과를 갔다. 나중에는 호흡이 가빠졌다. 덜컥 겁이 났다. 2008년 2월 증상이 심해져 고대구로병원에 입원했다. 입원 며칠 만에 중환자실로 옮겨졌다. 의사들도 급성 간질성 폐렴은 나을 수도 있고 못 나을 수도 있다고 했다. 의료지식이 없던 그는 이게 어떤 병인지 알지 못했다. 아내가 그동안 호흡기 쪽으로는 문제가 없었기에 웬 날벼락인가 생각했다. 약도 잘 듣지 않았다. 고용량 스테로이드 치료까지 받았으나 소용이 없었다. 아내는 중환자실에서 한 달 조금 넘게 버티다 생명줄을 놓았다.

최씨는 아내의 허망한 죽음에 망연자실하며 지낼 수도 없었다. 아직 제 밥벌이를 할 나이가 아닌 아들과 딸이 있기 때문이었다. 택시를 몰기 때문에 그는 라디오를 자주 들었다. 2011년 9월 라디오에서는 가습기 살균제가 많은 어린이와 여성들의 목숨을 앗아간 원인이며, 가습기 살균제를 판매 중단·회수한다는 뉴스가 자주 흘러나왔다. 최씨는 순간 아내가 사용했던 옥시싹싹 가습기 살균제 병을 방에서 본 것이 생각났다. 그리고 자신의 아내도 그 피해자일 수 있겠다고 여겼다.

그 뒤 최씨는 환경보건시민센터가 기획한 가습기 살균제 피해배상 및 옥시 사과 요구 1인 시위에 2012년부터 근무시간 틈틈이 자주 얼굴을 보였다. 피해자와 가족 모임에도 거의 빠지지 않고 가장 열성적으로 참여하는 활동가로 널리 알려졌다. 그래서 한때 ‘가습기 살균제 피해자 모임’의 공동대표를 맡기도 했다. 나는 그때부터 그를 몇 차례 보았다. 그리고 내가 방문할 가습기 살균제 피해신고자 노출환경조사 대상 가정에 최씨가 포함됐다. 2013년 7월 서울 목동에 있던 18평짜리 최씨의 임대아파트에 찾아가면서 살균제를 사용하게 된 경위와 아내가 죽음에 이르기까지의 비극적 사연과 함께 그의 삶의 속살을 들여다볼 수 있었다. 내가 조사자로 간다고 하니 최씨는 일부러 저녁시간을 비워두었다. 집 부근에서 삼겹살에 소주를 한 잔 곁들였다. 아내가 숨진 뒤 아들이 비뚤어져 속을 썩이는 일 등 다른 사람에게 말하기 쉽지 않은 속내를 털어놓았다. 가습기 살균제 피해를 당한 가정이 겪고 있는, 차마 말할 수 없는 또 하나의 고통이다.

지난 3월 서울지검 앞에서 옥시레킷벤키저에 대한 철저한 수사를 촉구하는 시위를 벌이는 최주완씨(왼쪽)와 필자. / JTBC 방송 화면

정부의 판정결과통보서 받고 충격
최씨 또한 다른 3단계 판정을 받은 가정처럼 정부가 보내온 판정결과통보서를 받아들고 몸을 부르르 떨었다. 그 충격 탓인지, 판정에 대한 분노 탓인지 어느 날부터 그는 길게 수염을 기르고 시위나 기자회견 현장에 나왔다. 텁수룩한 하얀 수염을 길게 한 그의 모습은 언론사 사진기자의 스포트라이트를 자주 받기도 했다. 그의 모습은 가습기 살균제 피해자 가족의 상징처럼 많은 사람들에게 알려졌다. 환갑을 훌쩍 넘긴 나이에 생체리듬이 깨지기 일쑤고, 고된 택시운전 일을 하려니 몸과 마음이 잘 따라주지 않았다. 2년 전부터 몸이 정상이 아니었다. 한동안 그의 모습을 볼 수 없었다. 올 들어 다시 그는 완전하지는 않지만 그런 대로 건강을 회복해 피해자 활동에 다시 적극 참여하고 있다.

최씨는 자신의 가정 사연도 사연이지만 자신보다 더 지켜보기 고통스런 사연을 지녔거나 삶을 살고 있는 3단계 혹은 4단계 피해 판정자 가정을 볼 때마다 안타까워하곤 한다. 아내 사례가 피해구제를 받지 못하더라도 그들만이라도 해결해 줄 수 있는 길이 열렸으면 하고 바라는 따뜻한 마음을 지녔다. 특히 아이를 잃었거나 젊은 나이에 아내를 잃고 아이를 키우며 살고 있는 피해자 가족을 보노라면 자신의 사례를 결코 앞에 내세울 수 없다고 한다.

<주간경향>·환경보건시민센터 공동 기획 가습기 살균제 참사 기록 ‘엄마, 숨이 안 쉬어져’

이들처럼 3단계 피해 판정자들은 현재 피해판정을 받은 695명 피해신고자 가운데 110명으로, 정부의 피해구제 대상에 들어 있지 않다. 이들은 건강피해와 가습기 살균제 사용의 관련성이 없다고 판정을 받은 것은 아니다. 만약 정부가 가해기업들을 상대로 구상권 행사를 전제로 하지 않는다면 얼마든지 피해구제 대상으로 삼을 수 있는 집단으로 볼 수 있다. 하지만 정부는 아직까지 그럴 의지를 보이지 않고 있다. 현재 환경부는 폐 이외 질환에 대한 판정기준도 새로이 마련하겠다며 내년 2월까지 연구용역을 발주한 상태다. 하지만 그 결과가 나오고 이를 토대로 비염이나 천식 등에 대한 판정기준을 새로 마련한다 하더라도 3단계 판정자는 다수 나오게 마련이다. 폐 이외 질환으로 가습기 살균제 피해대상 질환을 확대하더라도 3단계 판정자는 과연 피해자냐 아니냐의 문제가 여전히 남는다. 그렇다면 3단계 피해 판정자에 대해서는 1단계와 2단계 피해 판정자에게 주는 피해구제 지원의 일정 비율로 보살펴주는 것도 깊이 있게 논의할 필요가 있다. 아무리 뛰어난 과학자나 의학자라 할지라도 단계를 완벽하게 구분 짓는 일을 할 수는 없다. 따라서 우리 사회가 감당할 수 있는 범위 안에서 3단계 피해자를 껴안는 것이야말로 더불어 사는 세상을 만들어가는 길로 한 걸음 나아가는 것이 아닐까.

<안종주 환경보건시민센터 운영위원(<빼앗긴 숨> 저자)>